Conversamos con Leonor Varela para adentrarnos más allá de su estremecedor y conmovedor relato en “Ir al cielo y volver”, en donde nos cuenta la historia que compartió con su Matteo, diagnosticado Leukodystrofia AGS a los cuatro meses de vida. Jamás aceptó el diagnóstico de los médicos y emprendió una lucha física, emocional y espiritual para salvarle la vida.
En tu libro “Ir al cielo y volver: Mi camino con Matteo“, haces referencia a los seguros médicos y la manera en que lograste permanecer en casa para cuidar a tu hijo. Sabiendo cómo funciona la salud en Chile y la realidad que viven miles de personas que no tienen acceso a un servicio oportuno y de calidad, ¿cómo crees que hubiera sido tu situación si hubieras tenido que enfrentar la enfermedad de tu hijo en nuestro país?
Leonor: Por desgracia no hay una buena red de apoyo desde el estado o las comunas para las familias que están enfrentadas a una situación como las nuestra en Chile hoy en día. Es mi esperanza que entendiendo mejor los problemas a los cuales las familias y niños se ven enfrentadas haya una mejor ayuda económica, de salud, y también emocional. ¡Es tan necesario! Una sociedad es juzgada por cómo trata a los más débiles y necesitados. Debemos hacer más por ellos.
Ojalá también la comunidad que rodea a esas familias puedan entregarle un poco de apoyo que tanto necesitan.
¿Qué te hacen sentir estas injusticias?
Leonor: ¡Me parte el alma por supuesto! Sobre todo cuando la vida de tu bebé depende de un remedio que existe pero que no puedes pagar! Las terapias son indispensables, los niñes necesitan mucho apoyo para salir adelante y esas terapias pueden hacer la diferencia entre caminar o no, entre poder comunicarse con el mundo o no…
En ciertas partes del libro, describes hechos cotidianos que muestran la compleja y dolorosa situación que estabas enfrentando. A pesar de eso, gracias al apoyo de tus seres queridos, logras darte cuenta que esta historia que estás viviendo es, a fin de cuentas, una historia feliz ¿Puedes contarnos cómo experimentaste este proceso?
Leonor: Creo que todo puede ser positivo o negativo según cómo lo mires, cómo lo enfrentes. Los desafíos existen para todos nosotros! Algunos más chicos, otros más grandes. Pero cómo reaccionamos frente a ellos es lo que nos define. Yo creo que dentro del dolor hay que buscar cuál es la oportunidad. Muchas veces hay perlas detrás del dolor, están ahí escondidas y hace falta atravesar esos momentos, esas emociones, para encontrarlas.
¿En qué momento surge la idea de contar públicamente tu historia?
Leonor: Siempre supe que quería escribir un libro, es algo que llevaba dentro de mi, pero en silencio. No fue hasta que Matteo se graduó al más allá que tuve tiempo y motivación mental para entrar en contacto con mi editora, y mandarle el material de diario que había escrito hasta entonces. Y de ahí comenzamos a darle forma al libro mientras continuaba escribiendo mi diario.
¿Cuál es tu motivación de contarla?
Leonor: Mi motivación es poder crear un espacio de conversación acerca de los temas que hoy me interesan:salir de lugares donde nos sentimos atrapados como el duelo, perderle el miedo a la muerte, amar sin miedo a perder lo que tenemos, así como visibilizar lo que significa la vida cotidiana con una discapacidad como la de Matteo. También quiero que todas la madres y padres que se han visto en una situación similar, sepan que no están solos.
Mo (Monroy) fue quien te enseñó el amor incondicional de madre. Incluso te llevó a entender que dejar ir puede ser uno de los actos de amor más grandes ¿Qué sentimientos vienen a ti cuando piensas en Mo?
Monroe siempre sera mi primer cachorro. Su foto esta junto a la de Matteo en el lugar donde tengo las cosas de mi hijo. Siempre que pienso en ella se me dibuja una sonrisa en la cara! Su espíritu invoca inmediatamente la alegría en mi.
¿Piensas seguir entregando otro tipo de experiencias plasmadas en libros? ¿Tienes intenciones de ello?
Mira, nunca imaginé que podía escribir un libro sola, me parecía una tarea titánica, imposible. Pero fui avanzando paso a paso. Y mira dónde estoy. Aquí, te diría lo mismo: No lo sé, iré viendo paso a paso que me susurra la vida. Me encanta escribir. Pero también me encanta actuar, hablar con la gente, compartir… Quien sabe por dónde va mi camino. Un día a la vez dicen por ahí, no?
Perder un hijo es una experiencia tremendamente dolorosa de la cual no todos logran sobreponerse de manera sana. ¿Puedes contarnos cómo lo enfrentaste y de que manera la escritura te ayudó en todo este proceso?
La escritura me ayudó a procesar mis pensamientos y emociones. Me ayudó a tener un espacio de desahogo propio, íntimo. Escribir es sin duda una catarsis. Y en términos de “superar” la partida de un hijo…no sé si nunca “se supera”. Más bien aprendes a convivir con esa pena de forma mas armónica, sin que te aplaste totalmente. Y eso es debido a que las emociones son vividas plenamente y expresadas, no se quedan en un cajón oscuro por miedo a ser vividas…Salen de mí, y puedo yo a mi vez, salir hacia adelante, con más amor y apreciación por la vida que nunca.
Públicamente, has incentivado a las personas a que dejen de consumir carne y, además, trabajas por la conservación de los océanos ¿Podrías contarnos de tus motivaciones, cómo llegaste hasta aquí y si te defines como vegetariana o vegana?
Es verdad que no comí carne roja desde los 11 años hasta los 42 años. Pero hoy en día como muy poco y solamente si es una vaca que pasto al aire libre. O un pollito que fue feliz 🙂 Lo integré por que sentí que mi cuerpo lo necesitaba, ¿quizás porque tuve cambios hormonales? No lo sé, pero suelo escuchar mi cuerpo. Por eso me defino como “flexitariana”, por que soy flexible jejeje.
No comer carne (o comer de forma moderada) es una excelente manera de cuidar de tu salud y la del planeta. Sin duda es una de las cosas que podemos hacer para disminuir el impacto ambiental de la industria ganadera (gas metano y consumo de agua masiva). Y mi motivación para cuidar del Océano es que la conservación es nuestra única esperanza de revertir el daño que le hemos hecho a nuestra tierra y nuestro mar. La naturaleza ha sido el banco desde el cual el capitalismo ha sacado giro tras giro…Pero esa cuanta está vacía, y a punto de colapsar. Y nosotros con ella. Es imperativo que cambiemos nuestra forma de relacionarnos al planeta.
Viendo el mundo como está y cómo la gente se toma tan a la ligera el cambio climático, ¿cuáles son tus expectativas que tienes sobre el mundo que le entregaremos a las futuras generaciones que incluyen a tu hija?
Tengo que mantener una miraba positiva porque si no me deprimo! Cuando leo sobre los estudios y escucho a la científicos que se dedican a esto, sé que hay un camino por el cual podemos llegar a revertir el daño actual. Pero requiere de una cambio profundo en cada uno de nosotros y en nuestros gobiernos. Tenemos que dejar atrás las energías sucias lo antes posible y volcarnos hacia las energías renovables con todo, así como disminuir el tamaño de la industria ganadera, el consumo de plástico y sobre todo debemos proteger y conservar 30% de tierra y mar para el año 2030. La naturaleza podrá reponerse, pero debemos darle chance para que lo haga.
Me gustaría abrirte el espacio para entregar algún mensaje a las familias que estén viviendo situaciones similares a la tuya, y cómo crees que tu experiencia podría ayudarles. Tal y cómo comentas en tu libro sobre algo que leíste en un baño: “Tu historia puede ser la llave que libere a otra persona de su cárcel…”
Me gustaría invitarlos a leer mi libro, ahí dentro hay herramientas que detallo para uds. Usen las que les sirvan, busquen las que resuenen con uds. Y no se aíslen, no están solos, somos muchos los que estamos aquí para apoyarlos, acompañarlos y alentarlos en su lucha para encontrar la mejor calidad de vida de sus pequeñes.
